Polikliniek ziekte van HuntingtonInleidingVoor wie Expertiseteam Doelstellingen polikliniek Waarvoor kunt u bij de polikliniek terecht Werkwijze polikliniek Waar is de polikliniek Afspraak maken Kosten Patiëntenvereniging Netwerk Meer informatie InleidingNij Friesma Hiem in Grou heeft voor patiënten met de ziekte van Huntington een polikliniek. In Nederland zijn naar schatting 1500 Huntingtonpatiënten. De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Typerend voor de aandoening is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De ziekte begint met onwillekeurige bewegingen die zich in een later stadium over het gehele lichaam uitbreiden. Door aantasting van de spieren voor het spreken en slikken, wordt de spraak onduidelijk en krijgt de patiënt moeite met slikken. In een later stadium ontstaan er gedrag- en persoonlijkheidproblemen en gaan de verstandelijke vermogens achteruit, wat leidt tot vergeetachtigheid en problemen met het oordelen en nemen van beslissingen. Dit beïnvloedt het leven van alledag voor zowel patiënt als de familie.Voor wieDe polikliniek is voor patiënten bij wie de diagnose ziekte van Huntington is gesteld. Het netwerk van de Huntington-patiënt krijgt ook begeleiding omdat deze ziekte vaak het hele gezin beïnvloedt. De polikliniek is daarnaast een kenniscentrum over de ziekte van Huntington. Het biedt ondersteuning aan medewerkers van de thuiszorg of verpleeghuis die een Huntington patiënt in behandeling hebben. De polikliniek Huntington is een voorziening voor de drie noordelijke provincies.ExpertiseteamOp de polikliniek is een expertiseteam werkzaam dat bestaat uit deskundigen die de patiënt en zijn/haar partner en/of betrokkene tijdens het hele ziekteproces begeleiden.Het team bestaat uit: een arts, logopedist, ergotherapeut, psychotherapeut, casemananager en een secretaresse. Naast dit kernteam kunnen ook andere medische en paramedische professionals worden ingeschakeld. Doelstellingen polikliniekDe polikliniek heeft de volgende doelen:
Waarvoor kunt u bij de polikliniek terechtAls de diagnose ziekte van Huntington is gesteld, kan een patiënt via huisarts of specialist doorverwezen worden naar de polikliniek. Op deze polikliniek worden de ernst van de ziekte en de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks wonen en leven in kaart gebracht. Problemen die zich kunnen voordoen zijn bijvoorbeeld verslikken of ongelukken in huis. Ook zijn er vaak problemen in communicatie en gedrag. Deze problemen worden in kaart gebracht. Vervolgens wordt er een zorgplan opgesteld in overleg met de patiënt en diens mantelzorger. Vanuit de polikliniek worden medewerkers getraind om de zorg binnen de thuissituatie op een goede manier vorm te geven. Voor de patiënt betekent de begeleiding van de polikliniek kortweg: “zo lang mogelijk thuis wonen” en in het verpleeghuis: “zorg op maat”.Werkwijze polikliniekAls iemand door huisarts of specialist wordt doorverwezen naar de polikliniek, wordt er een afspraak gemaakt op de polikliniek. Deze afspraak duurt een dagdeel (ochtend). De patiënt en diens mantelzorger worden dan gezien door de arts, de psycholoog, de maatschappelijk werker, de logopedist en de ergotherapeut. Aan het eind van de ochtend wordt er samen met de ergotherapeut en de logopedist een maaltijd genuttigd. Na een korte pauze, waarin het team het plan opstelt, volgt nog een gesprek met de casemanager en de arts. Hierin wordt het plan toegelicht. Als alle partijen akkoord zijn wordt de uitvoering gestart. Elk half jaar komt de patiënt terug naar de poli voor een meting van de ziekte en een evaluatie van het plan.Waar is de polikliniekDe polikliniek bevindt zich in zorgcentrum Nij Friesma Hiem (De Waring 6, 9001 HZ Grou). Nij Friesma Hiem is één van de zorgcentra van Noorderbreedte.Afspraak makenAls u een afspraak wilt maken, kunt u contact opnemen met de Klantenservice van Noorderbreedte, telefoon (058) 280 30 30. Uw gegevens worden genoteerd en u wordt binnen een week teruggebeld voor een telefonisch kennismakingsgesprek en een afspraak voor een eerste bezoek aan de polikliniek.KostenDe kosten van de behandelaars van de polikliniek worden vergoed door uw zorgverzekeraar en vallen onder de basisverzekering.Voor de medische kosten die u maakt, betaalt u zelf een deel in de vorm van een verplicht eigen risico. Heeft u een verzekering met een vrijwillig eigen risico, dan betaalt u naast het verplicht eigen risico nog een extra bedrag (tot maximaal de hoogte van uw eigen risico). PatiëntenverenigingEr is een nauwe samenwerking tussen de polikliniek en de patiëntenvereniging voor de ziekte van Huntington. Eén keer per zes weken zit er een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging op de polikliniek voor informatie en ondersteuning aan patiënten en mantelzorgers.www.huntington.nl NetwerkTweemaal per jaar wordt er een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor professionals. Het doel van de bijeenkomst is te zorgen voor kennisvermeerdering en het verder ontwikkelen van een visie op zorg. Belangstellenden voor dit netwerk kunnen zich opgeven bij de Klantenservice van Noorderbreedte.Per post: Noorderbreedte Klantenservice, postbus 1292, 8900 CG Leeuwarden Via e-mail: klantenservice@znb.nl. Meer informatieVoor meer informatie over de polikliniek kunt u contact opnemen met Noorderbreedte Klantenservice, telefoon(058) 280 30 30 of stel uw vraag via klantenservice@znb.nl.
|
- Printversie
- A | A | A